Anemia falciforme: veja sintomas, tratamentos e como ter qualidade de vida

Quadro genético hereditário só apresentará sintomas se for transmitido por ambos os genitores

A anemia falciforme é um quadro genético hereditário caracterizado pela alteração no formato dos glóbulos vermelhos em determinadas situações, principalmente quando há diminuição da oferta de oxigênio. Ao invés de apresentar o padrão de discos, os glóbulos passam a ter a forma de foices.

Para que uma pessoa manifeste a doença, é preciso que o gene com traço falciforme seja transmitido por ambos os genitores, algo que ocorre em um quarto dos filhos de portadores do gene e, mais frequentemente, em casos onde há um ancestral em comum, como primos ou pessoas com origens genéticas comuns.

Um dos principais indicadores do quadro é a anemia por quebra dos glóbulos vermelhos, que provoca sintomas como fraqueza, palidez, pele e olhos amarelados. Os que apenas portam um gene (isto é chamado traço falciforme) são, geralmente, absolutamente assintomáticos.

Entre as formas de diagnosticar a anemia falciforme estão o exame eletroforese de hemoglobina, responsável por identificar a presença de hemoglobinas normais ou irregulares, e pela Triagem Neonatal Ampliada, popularmente conhecido como teste do pezinho.

Os únicos tratamentos curativos são o transplante de medula óssea e a terapia gênica, nem sempre disponíveis ou indicadas para todos os casos.

Mas existem tratamentos para diminuir as crises e amenizar os sintomas como a Hidroxiureia, além de ser essencial o acompanhamento constante por um médico especialista.

Impacto no dia a dia varia, mas pode ser resumido:

• Dor Crônica e Episódica: A dor intensa e súbita, conhecida como crise falciforme, é uma das principais complicações. Essas crises podem ocorrer sem aviso e requerer hospitalização, afetando a capacidade do paciente de manter uma rotina regular de trabalho ou estudos.
• Fadiga e Cansaço: Devido à diminuição da capacidade de oxigenação do sangue, pacientes com anemia falciforme frequentemente sentem cansaço e fadiga extremos, o que pode limitar suas atividades diárias. – Infecções Frequentes: Pacientes com anemia falciforme têm maior risco de infecções, como pneumonia, o que exige cuidados médicos frequentes e pode levar a ausências na escola ou no trabalho.
• Problemas de Crescimento e Desenvolvimento: Crianças com anemia falciforme podem apresentar atraso no crescimento e no desenvolvimento físico, o que pode impactar sua qualidade de vida e bem-estar emocional.
• Impacto Psicológico e Social: Conviver com uma doença crônica pode levar ao estresse emocional e à ansiedade. Além disso, a necessidade de visitas médicas frequentes e internações pode afetar a vida social do paciente, levando ao isolamento
• Limitações Físicas: A prática de exercícios e atividades físicas pode ser limitada devido à fadiga, dor e risco de crises, impactando o estilo de vida ativo.

Gerenciar crises de anemia falciforme

Gerenciar crises de dor na anemia falciforme requer uma abordagem multidisciplinar que inclui prevenção, manejo da dor e cuidados de suporte.

Essas estratégias devem ser adaptadas a cada paciente, com o suporte de uma equipe médica especializada para assegurar o controle eficaz das crises de dor.

O apoio psicológico e emocional a pacientes e familiares com anemia falciforme é fundamental para ajudar a lidar com os desafios físicos e emocionais da doença.

A anemia falciforme é uma condição crônica que pode causar dor intensa, complicações médicas e impacto na qualidade de vida, o que pode afetar o bem-estar emocional tanto dos pacientes quanto de seus familiares.

Algumas estratégias de apoio psicológico e emocional, como a psicoterapia individual e familiar, podem ajudar os pacientes a desenvolver estratégias de enfrentamento, lidar com a dor crônica e as limitações físicas, e gerenciar a ansiedade e a depressão que podem surgir.

Para os familiares, a terapia familiar pode ajudar no melhor entendimento da doença, a lidar com o estresse de cuidar de um familiar querido com uma condição crônica e a manter a comunicação e o apoio dentro da família.

Os grupos de suporte proporcionam que pacientes e familiares possam compartilhar experiências e aprender uns com os outros, reduzindo o sentimento de isolamento e aumentando o sentimento de pertencimento e apoio mútuo.

A utilização de técnicas como meditação, respiração profunda e exercícios de relaxamento muscular podem também ser úteis para o controle do estresse e da dor.

Fundamental é a educação e informação sobre a doença e suas complicações, tratamentos disponíveis, empoderando o paciente a tomar decisões informadas e reduzir a ansiedade relacionada ao desconhecido.

Além disso, o apoio no ambiente escolar é essencial para lidar com faltas escolares e dificuldades de aprendizagem associadas à doença. No ambiente de trabalho, o apoio profissional pode ajudar a gerenciar a doença de forma que ela interfira o mínimo possível na carreira.

O suporte de assistentes sociais pode ajudar as famílias a acessar recursos financeiros, jurídicos e sociais necessários para o tratamento adequado e para lidar com as dificuldades econômicas que podem surgir.

O suporte psicológico e emocional não deve ser visto como uma solução isolada, mas como parte de uma abordagem multidisciplinar para o tratamento da anemia falciforme, em conjunto com o manejo médico e os cuidados físicos.

10 dicas para gerenciar crises de dor na anemia falciforme

1. Hidratação

• Manter-se bem hidratado pode ajudar a prevenir crises de dor, pois a desidratação pode causar a formação de hemácias falciformes.
• Consumir água regularmente ao longo do dia e evitar bebidas com cafeína ou álcool, que podem causar desidratação.

2. Medicamentos

• Analgésicos: Para crises leves, pode-se usar analgésicos de venda livre, como paracetamol ou ibuprofeno.
• Opioides: Em casos de dor intensa, opioides como a morfina podem ser necessários. Esses medicamentos devem ser administrados sob supervisão médica.
• Hidroxiureia: Um medicamento que pode ajudar a reduzir a frequência das crises de dor e outras complicações graves. Também sob supervisão, ele funciona aumentando a produção de hemoglobina fetal, que ajuda a prevenir a formação de células falciformes.

3. Cuidados térmicos

• Aplicar calor local (como bolsas de água quente) pode aliviar a dor em áreas específicas. Evite o uso de gelo, pois o frio pode causar vasoconstrição e piorar a dor.

4. Técnicas de relaxamento

• Técnicas de relaxamento, como respiração profunda, meditação e visualização, podem ajudar a reduzir a percepção da dor.
• A terapia cognitivo-comportamental (TCC) também pode ser útil para aprender a lidar melhor com a dor crônica.

5. Exercício físico moderado

• Exercícios leves e alongamentos podem ajudar a manter a circulação sanguínea, mas deve-se evitar atividades extenuantes que possam desencadear crises.

6. Prevenção de infecções

• Infecções podem desencadear crises de dor. Portanto, é importante manter as vacinas em dia e tomar precauções para evitar infecções, como lavar as mãos regularmente e evitar contato com pessoas doentes.

7. Acompanhamento médico regular

• Visitas regulares ao hematologista são essenciais para monitorar a saúde geral e ajustar o tratamento conforme necessário.
• O acompanhamento de outros especialistas, como psicólogos e fisioterapeutas, também pode ser benéfico.

8. Suporte social e emocional

• Participar de grupos de apoio ou conversar com familiares e amigos pode ajudar no manejo do estresse emocional associado à condição.
• A dor crônica pode levar a ansiedade e depressão, por isso o suporte psicológico é importante.

9. Transfusão de sangue

• Em alguns casos, transfusões de sangue regulares podem ser recomendadas para prevenir complicações graves, como o acidente vascular cerebral (AVC).

10. Evitar desencadeadores

• É importante identificar e evitar fatores que possam desencadear crises de dor, como temperaturas extremas, estresse físico ou emocional, e desidratação.

Fonte CNN