Sem tratamentos no SUS, famílias de crianças com doenças raras fazem campanhas por recursos

Pais de Ana Luísa, de Leme (SP), e de Pedro Henrique, de São Carlos, contam com a solidaridade. Saiba como ajudar nas vakinhas online.

Os pais da Ana Luísa, de 8 anos, moradora de Leme (SP), e a família do Pedro Henrique, 12, de São Carlos (SP), têm um objetivo em comum: lutar pelo tratamento dos seus filhos.

A menina possui uma doença degenerativa rara e grave, enquanto o menino sofre de uma doença congênita.

Para ambos, os tratamentos são caros e não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS), por isso, contam com a solidariedade.

Remédios para Ana Luísa

A filha da advogada Andréa Rodrigues foi diagnosticada com Niemann-Pick tipo C (NPC), uma doença degenerativa que pode afetar as vísceras e o cérebro, sendo chamada costumeiramente de alzheimer infantil. Ela se caracteriza pelo acúmulo de colesterol e de outras moléculas gordurosas (lipídios) dentro das células do corpo.

A única chance de tentar estabilizar a doença que afeta a Ana Luísa é por meio do Miglustate, um medicamento que custa R$ 35 mil e dura por 22 dias. Entretanto, o remédio não é disponibilizado na rede pública.

A família tenta conseguir a medicação na Justiça, pois não tem condições de arcar com o valor. Enquanto isso, uma vakinha online está sendo feita para arrecadar a quantia necessária para comprar 10 caixas do remédio.

Cirurgia ou óculos para Pedro Henrique

Já a luta do filho da transportadora escolar Marli Anselmo Pereira Dias envolve conseguir recursos para uma cirurgia arriscada ou um óculos moderno e tecnológico. Pedro nasceu com uma má formação e sofre de uma doença ocular congênita chamada Aniridia, caracterizada pela ausência parcial ou completa da Íris (área circular e colorida do olho).

A situação atrapalha a rotina do garoto que sonha em ser jogador de futebol. Para conseguir acompanhar as aulas na escola, Pedro tem que tirar foto da lousa com o celular e ampliar para conseguir enxergar o conteúdo ou solicitar pedir para os professores ditarem.

O óculos apropriado custa R$ 20 mil. No caso da cirurgia, que custa R$ 60 mil, Marli conta que o médico disse que um procedimento de risco e novo no Brasil, mas já existe.

A família também está promovendo uma vakinha online para arrecadar a quantia necessária para os tratamentos.

O que diz o Ministério da Saúde

Em relação ao medicamento Miglustate, o órgão disse que ele foi avaliado por uma comissão em 2019 e foi reprovado por existirem incertezas sobre a efetividade.

Sobre a “íris artificial”, o Ministério afirmou que o procedimento não está contemplado na tabela de procedimentos do SUS e nenhum pedido foi feito para a incorporação.

Como ajudar as famílias

Para ajudar as famílias, acesse as redes sociais:

• Ana Luísa: @amigosdaanaluisa
• Pedro Henrique: @juntos.pedro

Fonte EPTV